Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do autismo e o nível de estresse de seus pais / Correlation between verbal communication of children with autism spectrum disorders and the level stress of their parents

RESUMO Objetivo Investigar o nível de estresse de pais de crianças com autismo, verificando sua associação com a ausência de oralidade na comunicação de seus filhos. Métodos Participaram pais de 175 crianças, que foram divididos em três grupos (pais de crianças com DEA com e sem comunicação verbal e pais de crianças sem queixas no desenvolvimento) e responderam ao questionário de nível de estresse. Resultados A maioria dos pais dos três grupos apresentou médio nível de estresse e não houve diferença significativa entre os pais de crianças com autismo, com e sem comunicação verbal. Quando os pais de crianças com autismo foram comparados aos pais do grupo controle, foi verificada diferença significativa. Conclusão O nível de estresse de pais de crianças com autismo não é influenciado pela ausência de oralidade na comunicação de seus filhos.

ABSTRACT Purpose To assess the stress levels of parents of children with autism and to verify its association with the inability of verbal communication. Methods Participated in this study the parents of 175 children who were divided into three groups (parents of children with ASD without verbal communication, parents of children with ASD with verbal communication and parents with no complaints about their children development) and responded to the stress level questionnaire. Results Most parents from the three groups presented medium level of stress and that there was no significant difference between parents of children with autism with or without verbal communication. When parents of children with autism were compared with parents from the control group a significant difference was observed, with more parents of children with autism showing high levels of stress. Conclusion The stress level on parents of children with autism not influenced by their lack of verbal communication.

Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do autismo e o nível de estresse de seus pais / Correlation between verbal communication of children with autism spectrum disorders and the level stress of their parents

O Distúrbio do Espectro do Autismo caracteriza-se como uma síndrome comportamental complexa, que compromete o processo do desenvolvimento ao longo da vida, ocorrendo uma grande variabilidade na intensidade e forma de expressão da sintomatologia, nas áreas que definem o seu diagnóstico. Pessoas com autismo necessitam de atenção especial durante toda a vida e é necessário voltar a atenção também para cuidador. O estresse parental da família de uma criança com autismo é significantemente maior do que o observado em famílias de crianças com desenvolvimento típico ou outras deficiências. A comunicação é um aspecto especialmente afetado nos quadros de autismo e pode ser potencializadora do estresse, sendo uma das primeiras preocupações dos pais. Assim foi indagado se, com relação à comunicação, o fato do filho com autismo não usar alguma fala para se comunicar teria relação com o aumento do nível de estresse dos pais. O Objetivo deste estudo foi investigar o nível de estresse de pais de crianças com autismo, verificando sua associação com a ausência de oralidade na comunicação de seus filhos. Participaram dessa pesquisa os pais de 75 crianças com autismo e pais de 100 crianças sem nenhuma queixa quanto ao desenvolvimento, que foram divididos em três grupos, sendo o grupo 1 formado por pais de crianças autistas que não apresentam comunicação oral; o grupo 2 por pais de crianças autistas que apresentam comunicação oral e o grupo 3, por pais de crianças sem nenhuma queixa. Todos os participantes responderam ao questionário sócio-demográfico, ao questionário de nível de estresse (formulado pela própria autora) e ao questionário de qualidade de vida. Os resultados mostraram que a maioria dos pais dos três grupos apresentaram médio nível de estresse e que não houve diferença significativa entre os pais de crianças com autismo, com e sem comunicação verbal. Quando os pais de crianças com autismo foram comparados aos pais do grupo controle,...

Autism spectrum disorders are described as a complex behavioral syndrome. It impairs the development throughout life and has great variability in symptoms and intensity in the various areas that define the diagnosis. Persons with autism need special care during all life and therefore the caretakers need attention too. Parental stress in families with children with autism is significantly higher than the observed in families with children with other disorders or with typical development. Communication is specially affected in autism, is one of parent's first concerns and may increase stress. This study asked if parents of non-verbal children with autism have higher levels of stress than parents of verbal children with autism. The purpose of this study was to assess the stress levels of parents of children with autism and to verify its association with the abscess of verbal communication. Participants were parents of 75 children with autism and 100 parents with no complaints about their children development. They were divided in 3 groups: Group 1 comprised by parents by children with autism and no verbal communication; Group 2 comprised by parents by verbal children with autism and Group 3 with parents with no complaints about their children development. All participants responded to a socio-demographic questionnaire, to a stress level questionnaire (proposed by the author) and the questionnaire about quality of life. Results show that most parents from the three groups presented medium level of stress and that there was no significant difference between parents of children with autism with and without verbal communication. When parents of children with autism were compared with parents from the control group a significant difference was observed, with more parents of children with autism with high levels of stress. Associations between the stress level and the quality of life were also observed, showing that when higher stress levels were reported, lower...

As vivências de mães de jovens autistas / The living experiences of mothers of autistic youngsters / Las experiencias de madres de jóvenes autistas

O autismo é caracterizado como uma síndrome comportamental que compromete a interação social, a comunicação e o comportamento. A adolescência é uma fase em que ocorrem mudanças biológicas e psíquicas que podem desencadear dificuldades e conflitos. Estudos têm apontado que para jovens autistas as dificuldades encontradas neste período são mais acentuadas. A pesquisa teve como objetivo investigar as vivências de mães de jovens autistas, buscando identificar as reações iniciais ao diagnóstico de autismo do filho, conhecer as rotinas diárias do jovem e sua família e identificar as dificuldades encontradas na fase da adolescência do filho autista bem como as expectativas das mães em relação ao seu futuro. O estudo consistiu de uma pesquisa qualitativa com a utilização de entrevistas semi estruturadas, realizadas com onze mães de jovens autistas. Os dados coletados foram gravados, transcritos, categorizados e analisados usando-se a técnica de análise temática. Os resultados apontam que o diagnóstico do autismo foi dado de forma abrangente, enfatizando as dificuldades no desenvolvimento da criança. As mães mudaram sua rotina para assumir o cuidado integral do filho. As dificuldades de socialização da criança levaram algumas delas a evitar ambientes sociais para não ter que lidar com preconceito em relação ao filho. As maiores dificuldades encontradas na adolescência estão relacionadas ao amadurecimento sexual do jovem e são decorrentes da falta de informações das mães e agravadas pelo desconhecimento quanto a quem recorrer para obter orientação. A maior agressividade na fase da adolescência dos filhos autistas foi referida como mais um obstáculo que reforçou o isolamento e o preconceito.

Autism is characterized as a behavioral syndrome that affects social interaction, communication and behavior. Adolescence is a stage in which biological and psychological changes occur that may trigger difficulties and conflicts. Studies have shown that young autistic difficulties encountered during this period are more pronounced. The research aimed to investigate the experiences of mothers of young people with autism, trying to identify their initial reactions to the diagnosis of autism; to know the daily routines of the youngster and his family, identifying the difficulties they face during adolescence and the mothers' expectations about the future of the youngster with autism. A qualitative methodology research was carried out using semi-structured interviews as a tool to collect data. The participants were eleven mothers of youngsters with autism. Data were recorded, transcribed and categorized, and subsequently analyzed using content analyses techniques. Results showed that the diagnosis of autism was given comprehensively, emphasizing the difficulties in the child development. The mothers changed their daily routine in order to assume full care for the child. Difficulties with the child's socialization led some of the mothers to avoid social meetings and also the need to deal with the prejudice against the child. The sexual maturation of the youngster was mentioned as a major difficulty due to the mothers lack of information in how to deal with it and to whom to turn to for guidance. The aggressiveness had increased with the phase of adolescence and was reported as another difficulty that reinforced isolation and prejudice.

El autismo se caracteriza como un síndrome de comportamiento que afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento. La adolescencia es una etapa en que se producen cambios biológicos y psíquicos que pueden desencadenar dificultades y conflictos. Los estudios han demostrado que para los jóvenes autistas las dificultades encontradas durante este período son más grandes. El objetivo de la investigación ha sido investigar las experiencias de las madres de jóvenes autistas, tratando de identificar las reacciones iniciales al diagnóstico de autismo del niño; conocer las rutinas diarias del joven y su familia; identificar las dificultades encontradas en la etapa de la adolescencia del hijo autista, así como las expectativas de las madres sobre el futuro. Se trata de una investigación cualitativa, con entrevistas semiestructuradas realizadas con once madres de jóvenes autistas. Los datos recogidos fueron grabados, transcriptos, categorizados y analizados usando la técnica de análisis temático. Los resultados señalan que el diagnóstico de autismo fue dado de modo abarcador, resaltando las dificultades en el desarrollo del niño. Ocurrieron cambios en la rutina de las madres para que asumieran el cuidado integral al niño. Las dificultades de socialización del niño llevaron con que algunas de ellas evitaran ambientes sociales para no tener que lidiar con el prejuicio contra el hijo. Las mayores dificultades encontradas en la adolescencia están relacionadas con la maduración sexual del joven, debido a la falta de informaciones de las madres y agravadas por el desconocimiento de a quién recurrir para obtener orientación. La agresividad que aumentó en la etapa de la adolescencia de los hijos fue referida como más un obstáculo que reforzó el aislamiento y el prejuicio.